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自立生活センター東大和


呼ネット

自立生活センター東大和は、呼ネット(こねっと)という団体の活動に参加しています。呼ネットは実際に人工呼吸器を使用しながら自立生活を送っている当事者自らが中心となり、※東京都自立生活センター協議会(TIL)のネットワークを通じて、2008年6月に準備会が始動し、2009年3月 正式に発足しました。
 医療体制が整備されてきた事により、人工呼吸器を使用して地域生活を送る人が徐々に増えつつあります。しかしながら、地域生活を送っている例はまだまだ少ないのが現状です。その要因には、安心してユーザーが主体性を持てる地域生活を送るための情報や社会資源が不足しているという事が言えるでしょう。
 事務局のメンバーも様々な問題に直面してきています。人工呼吸器の設定が定まらないで眠れない日があったり、肺炎や呼吸困難で入院して、いざ退院となった際も、介助者不足、介助支給時間の不足などにより順調に行かなかったり、医療機関等との連携がうまく図れなかったり・・・。
 そんなときに頼りになるのは、同じような課題を持ちながらも地域生活をしている当事者やその人たちをサポートしている介助者等の経験や知識でした。 私たちは、人工呼吸器当事者の視点・立場でサポートしあうことに大きな意義があると考え、呼ネットの活動をしています。

「呼ネット〜呼吸器ユーザー自らの声で〜」

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